De Zeldzame Ziektedag (Rare Disease Day) vindt plaats op de laatste dag van februari — de zeldzaamste dag van het jaar. Deze internationale dag geeft aandacht aan de miljoenen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame aandoening.
Geschiedenis van deze dag
De eerste editie vond plaats in 2008 op initiatief van EURORDIS, een Europese organisatie voor zeldzame ziekten. Sindsdien doen meer dan 100 landen mee met campagnes, lichtacties en bijeenkomsten om bewustwording te vergroten.
Waarom deze dag belangrijk is
Er bestaan meer dan 6.000 zeldzame ziekten, vaak chronisch en erfelijk. Voor veel aandoeningen is nog geen behandeling beschikbaar. De dag wil begrip, onderzoek en samenwerking stimuleren.
Hoe wordt deze dag gevierd in Nederland?
In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) elk jaar evenementen en lichtacties waarbij gebouwen in het paars worden verlicht – de kleur van hoop.